En plus de la prise en charge thérapeutique du patient, il est nécessaire d’être conscient que, du fait de la pathologie, la qualité de vie du patient peut être impactée.
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Qualité de vie des enfants et des adolescents atteints de GHD(1)
Le Health-related Quality of Life (HrQoL) est un questionnaire permettant d’évaluer l’influence des maladies chroniques et des handicaps sur la santé mentale et physique des patients et de leurs familles. Il peut être effectué par le patient lui-même (auto-questionnaire) ou par un observateur (médecin, parents..). Les quelques études mesurant la qualité de vie des enfants atteints de GHD ont montré que :
- Les enfants de petite taille sont souvent brutalisés
- La petite taille peut être source de stigmatisation, d’isolement et de stress psychosocial
- La sociabilité de ces enfants est souvent diminuée
Le questionnaire Quality of Life in Short Stature Youth (QoLiSSY) a été établi spécifiquement afin d’évaluer la qualité de vie des enfants et adolescents souffrant de GHD ou de petite taille idiopathique.
| Dimensions | Nombre d'items | |
| Trois dimensions de base | Physique | 6 |
| Social | 8 | |
| Emotion | 8 | |
| Trois dimensions pour déterminer des facteurs prédictifs | Adaptation | 10 |
| Conviction générale | 5 | |
| Traitement spécifique | 14 | |
| Parents | Avenir des enfants | 4 |
| Effet de la petite des enfants | 11 |
Pour plus d’informations, se référer à la notice du produit utilisé
Qualité de vie des adultes atteints de GHD(1)
Peu d’études ont évalué la qualité de vie adultes atteints de GHD. Une équipe a étudié cette question à l’aide de 2 questionnaires :
- Psychological General Well-Being (PGWB)
- Quality of Life-Assessment for GrowthHormone Deficiency in Adults (QoL-AGHDA) : il a été spécifiquement développé pour les adultes atteints de GHD et comprend 25 items évaluant mémoire, concentration, fatigue, nervosité, isolement social, confiance en soi (réponse par oui ou par non, 1 point pour chaque oui, plus le score est élevé et plus la qualité de vie est altérée).
Les résultats à 7 ans montrent que le traitement par rhGH pourait potentiellement avoir un effet bénéfique sur la qualité de vie. L’amélioration est plus importante à la fin de la première année de traitement.
** P < 0.01 vs. baseline
*** P < 0.001 vs. Baseline
Pour plus d’informations, se référer à la notice du produit utilisé.
GHD "Growth Hormone Deficiency" : Déficit en hormone de croissance
- Bouhours-Nouet N, Gatelais F, Coutant R. L’enfant petit avec déficit en hormone de croissance. Mt Pédiatrie. 2016;9(4):220-30.
- Peter J Snyder, MD Growth hormone deficiency in children-Up to Date Aug 2017
- Molitch ME, Clemmons DR, Malozowski S, Merriam GR, Vance ML, Endocrine Society. Evaluation and treatment of adult growth hormone deficiency: an Endocrine Society clinical practice guideline. J Clin Endocrinol Metab. juin 2011;96(6):1587-609.
- Maria Fleseriu Ibrahim A. et al. Hormonal Replacement in Hypopituitarism in Adults: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, Volume 101, Issue 11, 1 November 2016, Pages 3888–3921
- Cook DM, Yuen KCJ, Biller BMK, Kemp SF, Vance ML, American Association of Clinical Endocrinologists. American Association of Clinical Endocrinologists medical guidelines for clinical practice for growth hormone use in growth hormone-deficient adultsand transition patients - 2009 update. Endocr Pract Off J Am Coll Endocrinol Am Assoc Clin Endocrinol. oct 2009;15 Suppl 2:1-29.
La surveillance de la croissance est un paramètre essentiel en soins pédiatriques, de la naissance à l’adolescence.
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