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AcromégaBox

​​​​​​​ Temps de lecture : 2min

L'Acromégabox est destinée à aider à améliorer l'adhésion thérapeutique du patient et sa prise en charge globale, pour mieux contrôler l’évolution de la maladie et améliorer leur qualité de vie.

Qu'est ce que l'Acromégabox ?

L'Acromégabox propose aux professionnels des supports et outils destinés à faciliter le dialogue et à améliorer la qualité de la communication avec le patient tout au long de leur parcours de soin, de l'annonce du diagnostic jusqu'au suivi au long cours.

L'Acromégabox a été co-construit avec le centre de référence HYPO, l'association de patients "Acromégales, Pas Seulement..." et "Juris Santé".

Elle permet aux patients de comprendre leur maladie ainsi que les enjeux d’une prise en charge pluridisciplinaire.

Interview de Stephane Poupaux

Association de patients "Acromégales, pas seulement..."

Les difficultés et les besoins exprimés par les patients atteints d’acromégalie aux différentes étapes du parcours de soins.

Interview du Dr Frédérique Albarel

Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse (HYPO)
CHU - La Conception, Marseille

Les sujets à aborder avec les patients et les outils nécessaires pour une bonne communication médecin / patient.

Interview de Dominique Thirry

Avocate spécialisée en droit de la santé

Les supports pour aider les patients atteints d'acromégalie à surmonter les épreuves administratives et juridiques dans le cadre de leur pathologie souvent handicapante.

Les thématiques abordées

Les supports mis à disposition s’articulent autour de trois grandes thématiques :

  • La maladie (signes et symptômes, évolution, risques...)
  • La prise en charge (enjeux, traitements, examens, suivi...)
  • La vie quotidienne (impact de la maladie et des traitements, gestion quotidienne, aspects administratifs…).
Les objectifs du projet
  • Sensibiliser tous les membres de l’équipe soignante aux enjeux de l’adhésion thérapeutique.
  • Vous accompagner dans le parcours de soin en vous aidant à identifier les freins au suivi du traitement tel que, l'altération de l'image de soi, les effets indésirables, la crainte des injections, etc.
  • Mettre à votre disposition des supports, tournés vers la pratique médicale, faciles à utiliser et vous proposer des idées d’action ou de démarches.
Remerciements
  • L’équipe du centre de référence* du CHU La Conception à Marseille qui s’est fortement impliquée dans la conception générale de l’outil comme dans la réalisation de chacun des éléments qui le constituent en s’assurant que ces derniers répondent au mieux aux besoins des équipes soignantes hospitalières.
  • L’association de patients « Acromégales, pas seulement...», impliquée depuis la phase de conception pour valider l’adéquation des supports aux attentes et besoins des patients, jusqu’à la réalisation des tests de validation avant la mise à disposition finale.
  • L’association Juris santé, dédiée à l’accompagnement des patients et des aidants, qui a conçu les livrets abordant les aspects administratifs et juridiques liés à la maladie.
Contenu de la Box

La box se compose de 4 types d’outils :

  • Des livrets d’information pour vous et votre équipe
  • Des supports de dialogue avec les patients
  • Des livrets patient sur la pathologie et sa prise en charge
  • Des livrets patient sur les aspects juridiques liés à la maladie 
*Centre de référence des maladies rares d’origine hypophysaire (HYPO)
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