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Hémophilie : le parcours patient

​​​​​​​ Temps de lecture : 1min30​​​​​​​

Comment est-il organisé ?

Suivi des patients atteints d’hémophilie

À l’heure actuelle, l’hémophilie ne se guérit pas mais elle est bien contrôlée grâce aux traitements substitutifs : une personne atteinte d'hémophilie a aujourd’hui une espérance de vie quasi-normale.(1)

Ces traitements consistent à injecter aux patients des facteurs de la coagulation fonctionnels. Un patient atteint d’hémophilie A reçoit du facteur VIII et un patient atteint d’hémophilie B reçoit du facteur IX. Ils sont administrés en prophylaxie ou à la demande (après un traumatisme ou en prévision d'une chirurgie). Ils peuvent faire l'objet de plusieurs injections par semaine et peuvent donc être contraignants pour les patients.(1)

En France, les patients hémophiles sont suivis dans des Centres de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) où la prise en charge est pluridisciplinaire. La carte de France regroupant les différents centres se trouve sur le site de la filière des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (MHEMO). Des médecins, des infirmières et des pharmaciens accompagnent les patients, mais un suivi par des psychologues, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales et l’association de patients (Association Française des Hémophiles ou AFH) est également possible. Ainsi, la mobilisation du corps médical est la plus complète possible au sein de ces centres pour encadrer de façon adaptée les patients et leur famille.

Le réseau de soins permet la continuité des soins en dehors de l’hôpital.(2)
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Au quotidien, certaines précautions sont nécessaires pour éviter les saignements ou les risques d’hémorragie. Ainsi, il convient d’utiliser avec attention certains médicaments reconnus pour fluidifier le sang. De même pour la pratique sportive, d’après le Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS), il est recommandé d'accorder une attention particulière. Ainsi, ce dernier propose 3 catégories : « réfléchis pas » ; « réfléchis à 2 fois » ; « réfléchis encore » qui permettent aux patients et aux professionnels de santé de définir les risques encourus et les bénéfices des activités sportives. Chacune d’entre elles répertorie les sports en fonction de leur risque.(2,4)

Références
  1. MHEMO – L’hémophilie - https://mhemo.fr/les-pathologies/lhemophilie/ - Consulté le 17/06/2020 
  2. INSERM – L’hémophilie - https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiersinformation/hemophilie - Consulté le 17/06/2020
  3. MHEMO – Le réseau de soin - https://mhemo.fr/parcours-patients/le-reseau-de-soin/ - Consulté le 17/06/2020
  4. HAS « Protocoles nationaux de diagnostic et de soins Hémophilie » - https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-10/pnds_hemophilie_argumentaire_10.10.19.pdf - Publié en 2019 – p.101
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