AcromégaBOX
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L’AcromégaBOX a pour vocation d’aider à améliorer l’adhésion thérapeutique du patient et sa prise en charge globale, pour mieux contrôler l’évolution de la maladie et améliorer leur qualité de vie
Qu’est ce que l’AcromégaBOX
L’Acromégabox est un outil inédit mis au point avec des soignants et des patients.
L’Acromégabox propose aux professionnels de santé des supports et outils destinés à faciliter le dialogue et à améliorer la qualité de la communication avec le patient à tous les stades de son parcours de soin, de l’annonce du diagnostic jusqu’au suivi au long cours.
Elle offre aux patients les moyens de mieux comprendre leur maladie ainsi que les enjeux d’une prise en charge optimale et d’un bon suivi sur le long terme.
Interview de Stephane Poupaux
Association de patients Acromégales, pas seulement
Les difficultés et les besoins exprimés par les patients atteints d’acromégalie aux différentes étapes du parcours de soins
Interview du Dr Frédérique Albarel
Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse (HYPO) - CHU La Conception, Marseille
Les sujets à aborder avec les patients et les outils nécessaires pour une bonne communication médecin / patient
Interview de Dominique Thirry
Association Juris Santé
Les difficultés administratives et juridiques rencontrées par les patients acromégales au quotidien pour reconnaitre leur handicap mais aussi dans leur vie quotidienne et professionnelle
Les thématiques abordées
Les outils mis à disposition s’articulent autour de trois grandes thématiques :
• La maladie (signes et symptômes, évolution, risques...)
• La prise en charge (enjeux, traitements, examens, suivi...)
• La vie quotidienne (impact de la maladie et des traitements, gestion quotidienne, aspects administratifs…).
Les objectifs du projet
• Sensibiliser tous les membres de l’équipe soignante à toutes les dimensions, expressions et déterminants de l’adhésion thérapeutique.
• Vous accompagner dans les activités de soins en vous aidant à identifier, anticiper et lever les freins et obstacles au suivi du traitement, tels que l’absence de compréhension des enjeux, l’altération de l’image de soi, les effets indésirables des traitements, la perception de contrainte, la crainte des injections, etc.
• Mettre à votre disposition des outils simples, tournés vers la pratique médicale, faciles à utiliser et vous proposer des idées d’action ou de démarches.
Remerciements
• L’équipe du centre de référence* du CHU La Conception à Marseille qui s’est fortement impliquée dans la conception générale de l’outil comme dans la réalisation de chacun des éléments qui le constituent en s’assurant que ces derniers répondent au mieux aux besoins des équipes soignantes hospitalières.
• L’association de patients « Acromégales, pas seulement », impliquée depuis la phase de conception pour valider l’adéquation des supports aux attentes et besoins des patients, jusqu’à la réalisation des tests de validation avant la mise à disposition finale.
• L’association Juris santé, dédiée à l’accompagnement des patients et des aidants, qui a conçu les livrets abordant les aspects administratifs et juridiques liés à la maladie.
Contenu de la Box
La box se compose de 4 types d’outils :
• Des livrets d’information pour vous et votre équipe
• Des supports de dialogue avec les patients
• Des livrets patient sur la pathologie et sa prise en charge au quotidien
• Des livrets patient sur les aspects juridiques liés à la maladie
*Centre de référence des maladies rares d’origine hypophysaire (HYPO)
Contenu fourni par Pfizer. Société par actions simplifiée au capital de 47 570 €. Siège social 23-25 avenue du Docteur Lannelongue - 75014 Paris.
RCS Paris 433623550. Locataire-gérant de Pfizer Holding France.
Réf PP-GIP-FRA-1548. Page mise à jour le 03/03/2020
